You Ask We Explain

Selten sind viele

Einblicke in Seltene Erkrankungen

Veröffentlicht am 22.04.2024 / 16:57

Anmerkungen

Der 29.02. ist der Tag der Seltenen Erkrankungen und davon gibt es weit über 6.000. Diesmal waren

wir zu diesem Anlass zu Gast im Programmkino Ost um eine spannende Podiumsdiskussion –

organisiert vom UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) am Universitätsklinikum Carl

Gustav Carus Dresden – zu begleiten. Erleben Sie mit uns Einblicke in Therapien, in ärztliche

Kompetenzen, in persönliche Schicksale und Biografien der Betroffenen. Wie immer live mit

Expert:innen, empathisch, fundiert recherchiert, diskurssensibel und unterhaltsam.

In dieser 16. Folge hören Sie sind zwei verschiedene Diskussionsrunden, moderiert vom erfahrenen

Radiomoderator Thomas Lopau.


Runde 1:

Marcel Welk – Betroffener mit Myasthenia gravis

Dr. Jochen Schäfer - Oberarzt für Neurologie, Klinik und Poliklinik für Neurologie, Universitätsklinikum

Carl Gustav Carus Dresden

Dr. Christina Mundlos - stellvertretende Geschäftsführerin und ärztliche Lotsin Allianz Chronischer

Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

Dr. med. Amalia-Mihaela Hanßke - Stellvertretende Sprecherin des USE, Oberärztin der Klinik und

Poliklinik für Psychotherapie und Psychosomatik, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Dr. Michael Schöttler - Leiter für neurodegenerative und seltene Erkrankungen, Roche Pharma AG


Runde 2:

Andrea Maier-Neuner - Geschäftsführerin Patientenorganisation für angeborene Immundefekte dsai

e.V.

Dr. med. Ulrike Reuner - Oberärztin für Neurologie/Psychiatrie/Psychotherapie, Palliativmedizinerin,

Klinik und Poliklinik für Neurologie, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Ronny Krappmann – verwaister Vater, Botschafter der Europäischen Vereinigung gegen

Leukodystrophien ELA e.V.

Dr. med. Katja Storch - Oberärztin, Neuropädiaterin, Klinik Bavaria Kreischa

Dr. Michael Schöttler - Leiter für neurodegenerative und seltene Erkrankungen, Roche Pharma AG


Wir wollten von Ihnen wissen, ob Wissenschaft und Gesellschaft einseitig ist oder wie Bürgerinnen

und Bürger mitgestalten? Welche Auswirkungen kann das Wissen teilen besitzen? Wie können

Wissenschaft & Forschung frei zugänglich sein? Wie gelingt ein guter Wissenstransfer und welche

Wirkung hat Wissenschaftskommunikation für die Gesellschaft?

Musikalische Begleitung:

Jo Aldinger (https://jochenaldinger.de/)

Patrick Neumann (https://www.patrickneumann.net)


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Live aufgenommen und produziert von Johannes Gerstengarbe ( Ballroom Studios )


Ein Projekt der Medizinischen Fakultät Carl Gustav Carus der TU Dresden in Kooperation mit dem

COSMO Wissenschaftsforum, den Städtischen Bibliotheken Dresden und der Dresdner Philharmonie.

Dieses Vorhaben wird gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und dem

Freistaat Sachsen im Rahmen der Exzellenzstrategie von Bund und Ländern.